Det sista leprasjukhuset i Sverige låg i Järvsö i Hälsingland och stängde 1947. Sveriges sista leprasjuka kvinna levde fram till 1976. I boken Skammens hud av Arne Sundelin och Anne Sörman skildras kan man läsa om dem som vårdats i Järvsö och om den skam och det utanförskap som alltid har följt dem som drabbats av lepra, även i Sverige.
Sjukdomen har funnits i hela världen och orsakat fruktan hos människor under tusentals av år.
Lepra har också funnits i Europa men dog ut för cirka 200 år sedan av skäl som är okända. Fortfarande in på 1900- talet fanns det ett betydande antal nya fall av lepra i Norge.
De få fall av lepra som vi ser i Sverige idag är hos personer med ursprung i de tropiska länderna.
Lepra är en kronisk infektionssjukdom, också känd som Hansens sjukdom efter en norrman, G. A. Hansen, som upptäckte bakterien 1873. Bakterien angriper hud, perifera nerver, slemhinnor i näsan och ögon. Ofta är en ljusare fläck på huden det första symtomet.
Ett annat viktigt symtom vid lepra är känselbortfall som sekundärt kan orsaka stora skador. Man kan t e x bränna sig och inte känna det.
Man skiljer på olika former av lepra beroende på hur litet eller stort bakterieangreppet är: paucibacillär och multibacillär lepra. Vid den senare formen angrips stora delar av huden och knutliknande hudförändringar kan upppstå som ger personen ett mycket deformerat utseende.
Man skiljer också lepra utifrån hur många fläckar patienter uppvisar.
Diagnosen lepra ställs oftast utifrån den sjukdomsbild som personen uppvisar. Ibland görs hudtest för att bekräfta diagnosen.
Lepra orsakas av en bakterie som kallas Mycobacterium leprae, som är nära ” släkt ” med tuberkulosbacillen. Hur infektionen överförs är inte helt klarlagt, men man tror att smittan sprids via luften – man andas in den till de övre luftvägarna. Inkubationstiden är lång, vanligen mellan 2 och 8 år men kan vara ända upp till 20 år i vissa fall.
Cirka 95% av befolkningen i ett område som utsatts för smitta har förmodligen ett immunförsvar som gör att de klarar av infektionen symtomfritt, d v s deras immunförsvar tar hand om infektionen och de blir inte sjuka. Det är alltså mycket få smittade personer som verkligen utvecklar sjukdomen.
År 1981 infördes Multi Drug Therapy, MDT vid behandlingen av lepra av WHO. MDT består av en kombination av antibiotika, nämligen Rifampcin, Clofazimin och Dapsone. Den viktigaste antilepramedicinen är Rifacimin som alltid ska inkluderas i behandlingen. . Behandlingen pågår från minst sex månader till ett år beroende på vilken typ av lepra man har. Lepramedicinen är gratis över hela världen genom ett avtal mellan WHO och Novartus.
Lepra kan botas, och tidig upptäckt av sjukdomen gör att svåra komplikationer som skadade händer, fötter och ögon inte behöver uppkomma.
Det finns inget vaccin mot lepra. Däremot pågår det forskning för att utveckla ett vaccin. IDRI , Infectious Disease Research Institute i USA tillsammans med Amerikanska Lepramissionen arbetar intensivt på ett program för att få fram ett effektivt vaccin mot lepra samt en bättre metod att diagnostisera lepra.
Lepra förblir en fråga om diskriminering och fattigdom. Tiotals miljoner människor som botats från lepra är tillsammans med sina familjer marginaliserade av samhället. De lider av stigmat relaterat till lepra och socialt utanförskap på grund av missförstånd, okunskap och ogrundad rädsla i det vanliga samhället. Deras tillgång till arbete är begränsat även om de är fullt friska. Deras barn vägras ofta skolgång och de har svårt att kunna gifta sig eftersom diagnosen lepra kan leda till skilsmässa. Deras omständigheter leder ofta till mer fattigdom.
Diskrimineringen av människor som drabbats av lepra och deras familjer är flerfaldig. Ännu mer oroande är att diskrimineringen är mest påtaglig bland några som redan lever i en mycket utsatt position nämligen kvinnor och barn, de med funktionshinder och de äldre.